발달 장애인은 고등학교 졸업을 전후해 큰 변화를 겪게 됩니다. 성인이 되는 시점이면서 동시에 이제부터는 마땅히 '갈 곳'이 없어지는 경우가 적지 않기 때문입니다. 발달 장애인의 가족은 어떨까요?
성인이 된 자녀를 종일 붙어서 보살펴야 합니다. '잠시라도 눈을 뗄 수 없다'는 것이 보호자들의 이야기인데요, 주간보호센터가 있기는 하지만 장애의 정도가 심한 발달 장애인은 이런저런 이유를 대며 받아주지 않는 경우가 많다고 합니다.
대구 동구청은 3년 전 전국에서 처음으로 '발달 장애인 시간제 돌봄 사업'을 시작했는데요, 하지만 2022년 말이면 이 사업이 끝나면서 장애인 보호자들이 크게 상심하고 있습니다. 발달 장애 부모들의 이야기를 들어봤습니다.
장혜진(발달 장애인 보호자)
애가 경기도 하고 막 이러니까 이상해서 경대병원을 가게 됐고 이런저런 검사를 다 하다 보니까, 무슨 증후군 이런 거는 애의 증상을 보고 보통 얘기를 하시는 거라고 하셔서 머리가 작고 걸음걸이가 똑바르지 않고 잘 넘어지고 경기를 하고 이런 모든 증상이 '레트 증후군'에 부합을 한다고 하셔서. 그래서 레트 증후군이라고···
Q. 발달장애로 분류?
중증이에요. 네, 그러니까 희귀 난치성이고 이래서···
Q. 마실(장애인 시간제 활동센터)은 얼마나 이용?
저희는 아침에 10시쯤에 와서 얼마 전까지는 한 12시까지 맡아 했는데 상태가 조금 좋아져서, 점심 먹고 나서까지 한 시 반까지 하고. 왜냐하면 너무 힘들어하니까 잠깐 맡기는 거예요.
Q. 다른 곳은 이용하지 않았나?
보통은 주간 보호센터를 하루 종일 다니는 데로 알아봤는데, 그때는 상태가 좀 좋았어요. 저희가 알아봤는데 TO가, 처음에 전화를 하면 "TO가 있나요?" 이렇게 물으면 TO가 있다는 말을 안 하시고 무조건 애 상태를 먼저 물으세요.
애 상태를 봐서 상태가 안 좋으면 이제 안 받으시는 거예요.
Q. 중증일수록 돌봄 더 필요하지 않나?
본인들이 힘드시니까. 그리고 인력 지원을 받아야 하는데 지원을 못 받으시나 봐요, 그만큼. 그러니까 힘드니까 안 받으시려고 하시더라고요.
Q. 집에서 돌봄을 한다면?
그것도 한계가 있고 중요한 거는 애도 약간 사회성을 길러야 하거든요, 아무리 장애가 있어도? 그래서 알아보던 중에 지인분께서 여기가 있다고 말씀을 하셨고. 처음에는 사업 종료가 있는 줄 몰랐어요.
원래 전임 구청장님의 공약 사업이었다고 하셨는데. 그런데 그래서 뭐 일단은 그래도 일단은 보내야 하니까, 저희 상태는. 사업 종료가 있다고 해도 보내긴 보내는데 저는 이게 이어질 줄 알았어요.
솔직히 좋은 사업이고 다 애들도 만족하고 부모님도 막 이렇게 다 만족하시니까 이게 이어질 줄 알았는데. 솔직히 구청장님도 바뀌고 이러면서 종료를 하신다고 하시던데, 솔직히 이러시면 안 되거든요?
왜냐하면 사업을 하고 있는 중간에 종료를 해버리면 있던 애들은 솔직히 어디를 가냐고요. 어디 갈 데가 없고 중증이라서 안 받아주는데 더 갈 데가 없는 거예요. 그래서 지금 너무 걱정인 거죠.
Q. 장애인 부모는 아파도 병원 못 간다는데···
맞아요. 제가 그래요.
Q. 장애인 부모의 어려운 점은?
그러니까 저도 이제 나이가 있으니까 오십견도 오고 이러더라고요. 그래서 애를 잠시라도 맡겨 놓고 가면 물리치료도 받고 이럴 수가 있는데 이제 이게 없어지면 그럴 수가 없다는 거죠, 없어지면. 그리고 제일 중요한 거는 연주가 여기 오면서 너무 좋아하고 있어요.
애가 너무 좋아하는 거예요. 왜냐하면 다른 데서는 솔직히 받아주지도 않지만 여기는 중증 장애인이 특히 많아요. 왜냐하면 아무 그거 없이 다 받아주세요. 그러니까 TO만 있으면 다 받아주시는 거예요.
그래서 이렇게 믿고 맡길 수도 있고 그런 면에서 참 좋은 거 같은데, 이걸 원래 지금은 평일에만 사용을 하고 있거든요?
이거는 없어져야 할 사업이 아니라 평일뿐만 아니라 주말까지도 확대돼서 계속 시행해야 할 사업인데, 자꾸 종료하신다고 하시니까 저희가 이렇게 나설 수밖에 없는 거죠.
Q. 학교 졸업하고 마실(장애인 시간제 활동센터) 못 들어갈 때 상황은?
그때는 왜냐하면 코로나 시국이잖아요, 아직까지도. 그러니까 제가 애를 산책을 좀 많이 시키는 편인데 힘들었어요. 그리고 신문이나 방송 이런 데 보면 발달 장애아들이 부모랑 자살하는 경우가 특히 많았어요.
한 2년 동안 한 스무 건이었다고 하는데 그런 뉴스를 볼 때마다 너무 힘들고, 이제 우울증도 생기고 그런 게 좀 있었죠.
Q. 잠시라도 떨어지면 안 되나?
그러니까 상호작용이 안 되고 말을 못 하니까, 그게 안 되니까 더 힘든 것도 있고 그러니까 완전 아기예요. 케어를 다 해줘야 하고, 밥 먹여야 하고 신변 처리도 안 돼서 화장실도 다 데리고 가고, 이런 게 있으니까 힘들죠.
그러니까 처음부터 끝까지 다 해야 하니까. 힘든데 이렇게 시간제가 있으니까 잠시라도 맡기면 저도 볼일도 보고, 물리치료도 받고 이렇게 할 수 있어서 너무 좋았는데. 진짜 없어지면 안 되거든요.
