◀ＡＮＣ▶
우리 주변에서는 근육의 힘이 갈수록 떨어지는
선천성 근증이나 신부전증, 백혈병 같은
난치병을 앓고있는 학생을 흔히 볼수 있는데.

이들이 병마를 이겨내는데 있어 중요한건
무엇보다도 주위의 관심일겁니다.

서진녕 기자가 취재했습니다.
◀ＥＮＤ▶












◀ＶＣＲ▶
초등학교 2학년인 주일이는 얼마 전만 해도 인공호흡기를 뗄 수 없었습니다.

호흡기를 떼면 숨조차 제대로 쉴 수 없었기 때문입니다.

주일이의 병명은 선천성 근증.

근육이 손상돼 근력이 떨어지면서 나중에는
스스로 숨쉬기도 힘든 희귀한 난치병입니다.

한 달 동안 입원치료를 받아 많이 좋아지기는 했지만 한 시도 안심할 수 없습니다.

◀ＩＮＴ▶이잠숙/주일이 어머니
(희망이 있으니까요. 혼자서 하려고 하니까
더 나빠지지만 않으면 좋겠다.)

가족들의 희망과는 달리 주일이의 병은 치료하기가 쉽지 않습니다.

◀ＩＮＴ▶이동원/경북대병원 의사
(주위에서 도움이 없이는 혼자서는 아무 것도
할 수 없을 정도다.)

아버지는 직장이 없고 어머니마저
병간호 때문에 식당일을 그만 둬
병원비는 물론 생활비조차 벌기 어렵습니다.

◀ＩＮＴ▶이잠숙/주일이 어머니
(사실 앞으로 어떻게 해야 할지 막막합니다.)

대구시 교육청은 200명이 넘는
난치병학생들을 돕기로 했습니다.

◀ＩＮＴ▶신상철 교육감/대구시 교육청
(난치병을 앓는 학생이 217명이나 된다.
이들의 치료비 일체를 교육청에서 지원하겠다.)

실낱같은 희망을 품고
병마와 싸우는 난치병 학생들에게는
사람들의 관심과 사랑이
무엇보다고 필요합니다.

MBC뉴스 서진녕입니다.