희귀질환자가 증상을 경험한 뒤 확진을 받기까지 기간이 지역별 격차가 큰 것으로 나타났습니다.

국회 보건복지위원회 소병훈 의원이 질병관리청으로부터 받은 '2025년 희귀질환 실태조사 운영' 보고서에 따르면 실태조사 참여자가 증상 발현 후 확진까지 걸린 기간은 서울이 평균 2.55년이었지만 대구·경북권은 4.6년이었습니다.

부산·울산·경남권은 4.54년, 전라권은 4.32년, 충청권은 5.05년이었습니다.

월평균 가구 소득별로는 100만 원 미만 참여자의 진단 기간이 평균 7.89년으로 가장 길었고, 700만 원 이상 참여자는 2.21년으로 약 3.6배의 차이가 났습니다.

소병훈 의원은 실태조사에서 소득과 지역별 진단 기간 격차가 확인된 만큼 지역별·소득별 사업 이용 현황과 진단 성과를 함께 점검할 필요가 있다고 했습니다.

"실태조사 참여자의 59%는 진단 지원사업을 처음 들어본다고 답한 만큼 희귀질환 의심 환자가 처음 방문한 의료기관에서 사업 안내부터 참여 의료기관까지 연결될 수 있도록 정보 전달체계를 보완해야 한다"라고 강조했습니다.