희귀 난치병 환자에 대한
정부 지원이 확대되고 있지만
여전히 부족합니다.

보건복지부는 올해부터
희귀 난치성 질환에 대한
의료비 지원사업 대상을 89가지로 확대해
의료비와 보장구 구입비 등을
지원하고 있습니다.

그러나 한국 희귀난치성 질환 연합회는
400에서 500가지 질환에
환자 수가 70-80만명으로 추정된다며
지원 대상을 더 늘려야 한다고
주장하고 있습니다.

또 희귀·난치병 환자를 위한 약은
제약회사에서 수익성 문제로 취급하지 않거나
건강보험 혜택을 받지 못하는 경우가 많아
환자 가족의 부담이 지나치게 크다고
지적했습니다.